„Schau mir in die Augen, Clara“

Nach knapp 18 Jahren wurde ich Anfang des Jahres wieder am Gehirn operiert. Obwohl es sich vergleichsweise um einen „oberflächlicheren“ und „gut zu operierenden“ Tumor am Trigeminusnerv handelte, war es für mich die mit Abstand härteste Operation. Denn nach all den Jahren mit NF2, sah ich zum ersten Mal so aus, wie ich mich fühlte.

Die letzte präoperative Zeit

Obwohl ich so guter Dinge war, suchte auch mich die Angst vor der großen Operation irgendwann ein und nach Silvester verfolgte mich eine dunkle Wolke voller Unbehagen. Ich verbrachte in der Heimat noch viel Zeit im Kreis der Familie und wurde immer wortkarger.

präoperative Blutabnahme NF II

Schließlich war der Abreisetag da und gemeinsam mit meinen Eltern und meiner besseren bockigen Hälfte, die mich zum ersten Mal zu einer schweren Operation begleitete und alles miterleben würde, düsten wir schweigend Richtung Süddeutschland. Am nächsten Tag wurde ich im Krankenhaus aufgenommen. Es folgten die üblichen Gespräche und Untersuchungen: Anästhesie, Blutabnahme und das Aufklärungsgespräch. Am frühen Abend kam dann nochmal der Professor vorbei. Er verneinte zwar auf mein Nachfragen hin, die etwas beunruhigenden Risiken, die beim vorigen Gespräch genannt wurden, sicherte mir aber zu, dass es postoperativ zu sehr starken Schwellungen auf der linken Seite kommen würde – besonders am Auge. Auch konnte er meiner Bitte bezüglich der Rasur nicht nachkommen: eine feine Rasur des linken Haaransatzes wäre leider nötig. Etwas beruhigter gabe ich ihm die Hand und wir sahen uns eindringlich in die Augen, die mittlerweile ihre eigene Sprache sprechen.

„Versauen Sie es nicht!“

„Weißt du, mit wem du hier sprichst?“

Ungefähr so.

Als wir uns nochmal auf den Weg in die Stadt machen durften, um unserer Tradition zu frönen sowie ein letztes üppiges Abendmahl zu genießen, chattete ich mit meinem Bruder über die anstehende Operation: unser Verlauf bestand am Ende schließlich nur noch aus GIFs von Silvester Stallone in „Rocky“. Dass sich dies derart bewahrweiten würde, damit haben wir beide wohl nicht gerechnet. Und Rocky auch nicht.

Ernüchterndes Erwachen

Das erste was ich nach dem Erwachen sah, war die Uhr an der Wand, die den Nachmittag einläutete. Mit dem trüben Ankommen ins Bewusstsein, spürte ich auch die durchdringenden Schmerzen: es fühlte sich so an, als wäre jeder einzelne Knochen meines Gesichts gebrochen worden. Ich, die eine wahnsinnige hohe Schmerztoleranz hat, knickte ein.

Die Minuten zogen sich in die Länge, in denen ich versuchte, das im Raum anwesende Pflegepersonal auf mich und meine Schmerzen aufmerksam zu machen. Doch ich schien unsichtbar, oder still, oder noch nicht völlig da. Ich weiß es nicht. Ich teilte mir das Zimmer mit einem unter Schläuchen vergrabenen Man mittleren Alters. Es sah so gar nicht aus wie auf einer Intensivstation; natürliches Licht fiel durch das Fenster auf meiner rechten Seite in den Raum und auch sonst nahm ich nichts wahr, was auf eine besonders intensive Betreuungsmaßnahme schließen ließ. Irgendwann standen meine Eltern und meine bessere Hälfte im Zimmer. Ich schluchzte und fing immer wieder an  zu weinen und obwohl sie mich trösteten, mir über den Rücken streichelten, meine Hand hielten und mir sogar Wasser reichen durften, fühlte ich mich weit entfernt und von unsagbaren Schmerzen niedergeschmettert. Ich weiß nicht, wie lange meine Familie da war, aber plötzlich war sie es nicht mehr und ich befand mich in einem riesigen Saal. Bei ihrer Ankunft hatte meine Mutter mir noch gesagt, dass mein linkes Auge gar nicht dick sei. Doch während ihres Besuchs, schien sich der Zustand meines Gesichts im Gegensatz zu den Minuten an der Wand von einem Moment auf den anderen schlagartig verändert zu haben. Denn auch ich merkte auf der weitläufigen Betreuungsstation, wo ich die Nacht unter Neonlicht unvorteilhaft ausgeleuchtet verbringen sollte, dass ich nur noch auf einem Auge sehen konnte. Ich orderte immer wieder Schmerzmittel und wachte trotz ständiger Kontrollen irgendwann an dem ersten postoperativen Tag auf, an dem meine kunterbunte Reise der Schwellstadien begann und die erst heute mit einem Großeinkauf bei MAC ihr gebürtiges Ende fand.

„Sie haben ihr Ziel erreicht“

Die postoperativen Tage im Krankenhaus ähneln immer einem Staffellauf mit sich selbst. Alles wird als Challenge akzeptiert und nicht aufgegeben, ehe diese gewonnen wurde. So verhält es sich beispielsweise beim ersten Treffen mit der/dem Physiotherapeut*in (2. PostOP Tag wohlgemerkt); „Ja, ich kann aufstehen“, „Natürlich noch ne Runde“. „Stimmt, die frische Luft tut gut“. Darauf folgen eine Vielzahl an Rundendrehungen auf der neurochirurgischenStation unter schmerzverzerrtem Lächeln in Richtung des Stationszimmers. Ab diesem Zeitpunkt heißt es dann nur noch „Schläuche loswerden“. Katheter und Zugänge verlassen peu a peu den Körper und man gewinnt immer mehr Selbstbestimmung zurück. Und dann natürlich das große Finale, wenn man das erste Mal mit dem Aufzug runter in die Cafeteria fahren, vergleichsweise große Wanderungen – sogar um das Gebäude! – unternehmen kann und mit der Familie die größte Competition austrägt: Kartenspiele.

Als ich mit 14 Jahren das erste mal am Gehirn operiert wurde, belief sich der nachfolgende Krankenhausaufenthalt auf knapp 14 Tage. Im Januar wurde ich am fünften postoperativen Tag entlassen und fuhr am sechsten mit meiner besseren Hälfte mit dem Zug nach Wien zurück. Die Abschiedsszene mit meinen Eltern am Bahnhof in Süddeutschland, überlasse ich an dieser Stelle dem Kopfkino meiner Leserschaft.

Als wir nach einer unsagbar schmerzerfüllten Zugfahrt von einem guten Freund in Wien abgeholt und nach Hause chauffiert wurden und ich endlich in meinem eigenen Bett lag, fühlte sich nichts mehr wie eine Zielerreichung an. Ich schluckte meine  riesigen Schmerztabletten und realisierte, dass jetzt der eigentliche Kampf beginnen würde: der Kampf zurück ins Leben.

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Fortsetzung folgt in den kommenden Tagen.

Fit für’s Krankenhaus (4)

Obwohl schon in der Blüte meines Lebens, werde ich zu jeder Operation von meinen Eltern begleitet, die mittlerweile auch über so manches Expert*innenwissen verfügen. Da das neue Jahr mit einem Besuch auf der neurochirurgischen Station in Süddeutschland eingeläutet wird, ein kleiner Gastbeitrag vom Herrn Papa über eine seiner Leidenschaften: Essen.

Essen aus Großküchen, ob als Student in der beliebten Mensa oder als Angestellter eines großen Unternehmens in der Kantine, schmecken oft fade und auch über das Auge, was ja schließlich mitisst, werden die Geschmacksknospen nicht stimuliert und befriedigt. Das gilt auch für das Essen im Krankenhaus. Auch wenn in vielen Krankenhäusern mittlerweile die Essenszubereitung outgesourced sind, wie es im Neudeutsch heute heißt und mit einem eigenen Mitarbeiterstab in einheitlicher Uniform ausgestattet ist. Meistens kommt jemand von diesem Servicepersonal kurz nachdem man sein Zimmer und Bett bezogen hat und bespricht für die nächsten Tage Frühstück, Mittag- und Abendessen. Für das Mittagessen beispielsweise kann man zwischen mehreren Gerichten wählen und häufig wird als auch noch ein vegetarisches Gericht angeboten. Die Namen der Gerichte sind oft vielversprechend, das Ergebnis häufig ernüchternd.

Also, wie kann ein Krankenhausaufenthalt, wo schon der OP-Tag und meist auch der 1. Post OP-Tag appetitlos verbracht werden, kulinarisch nicht völlig in die Hose gehen.

10. Recherche

(c) Joao Silas Quelle: unsplash.comNatürlich ist es möglich sich ein paar Sachen mitzunehmen aber wer weiß schon im Voraus, auf was man  nach einer überstandenen OP Hunger hat. Deshalb ist es wichtig sich vor dem Krankenhausaufenthalt gründlich zu informieren. Ganz zentral hierbei: das Angebot in der jeweiligen Krankenhaus-Cafeteria. Gibt es dort nur Kuchen, Süßigkeiten und Eis oder auch einen kleinen Mittagstisch mit regionalen Spezialitäten wie Laugenbrezel, schwäbischem Kartoffelsalat oder einer Portion frischem Krautsalat. Anmerkung: Das Beste Post-OP Essen war der gut gewürzte Kartoffelsalat um 09:30 Uhr. Ich werde diese Geschmacksexplosion niemals vergessen. 

11. Frau oder Herr Geh-Mal

(c) Dan Gold Quelle: unsplash.conWenn der 1. Post-Op Tag vorbei ist und langsam der Appetit zurück kommt, brauchst Du einen eigenen Lieferservice. In Deinem persönlichen Betreuerstab benötigst Du daher eine/einen “Frau/ Herr Geh-Mal“. Diese müssen über hervorragende Ortskenntnisse verfügen und allzeit bereit sein, die gewünschten Appetithäppchen zu organisieren. Dabei ist auch mal etwas Improvisation gewünscht.

Nur über einen solchen persönlichen Liefer- und Organisationsservice wird sich der/die Patient*in schnell wieder erholen und der Krankenhausaufenthalt zumindest vom Essen her nicht in schlechter Erinnerung bleiben.

12. Minimalprinzip (v. d. Autorin)

Obwohl Krankenhausessen zumeist hinter den eigenen Ansprüchen zurückbleibt, kann man dennoch mit etwas Geschick das Beste aus dem trostlos wirkendem Essenstabett machen. Sei wählerisch und esse nach dem Minimalprinzip. Meiner Erfahrung nach ist die Suppe nicht nur das bestgelungenste Kochergebnis und zumal wirklich so etwas wie gewürzt, sondern auch dasjenige, was man immer hinunter bekommt. Auch wenn es nur ein paar Löffel sind, hast du schon mal was warmes im Magen und kannst im Anschluss getrost in die Cafeteria gehen oder deinen persönlichen Lieferservice beauftragen und dir  Kalorienbomben oder was auch immer bestellen. Zumeist gibt es in deinem Betreuerstab dann auch eine Person, die Essen in all seinen Facetten so sehr liebt, dass sie das im Zimmer stehen gelassene Krankenhausmenü für dich beendet. Ich möchte hier keine Namen nennen. Papa.

Papa und ich

Herr Geh-Mal alias Papa macht sich mittlerweile auch recht gut im Kosmos des OP-Shoppings.

 

 

Wir müssen, aber nicht sofort.

Der Radiologiebefund sprach von „keinen dynamischen Veränderungen“. Soweit so gut. Grünes Licht muss letzten Endes aber immer der Professor in der Heimat geben. Diesmal gab es orange.

Als ich in der Früh den Befund des diesjährigen Kontroll MRT’s aus Deutschland las, war ich im ersten Moment perplex: Wachstum im Gehirn, von einer „Verschlechterung“ war die Rede. WTF. Normalerweise bin ich es immer, die spürt, wenn wo was nicht stimmt: ein Kribbeln hier, Taubheitsgefühle da. Doch momentan keinerlei Beschwerden, nirgendwo. Es sollte sofort ein Termin vereinbart werden und ich mich persönlich vorstellen. Für eine ausführliche Reaktion fehlte mir jedoch in diesem Moment die Zeit, da sich der ORF an meinem Arbeitsplatz angekündigt hatte. Und so richtete ich mich entsprechend her und lieferte dem ORF die Show seines Lebens. Nebenbei bemerkt: ein Wunder, dass ich noch ungestört durch  Wiens Straßen laufen kann.

Wie es dann nun mal so im Leben spielt, drehte sich das Interview auch um meine NF2. Mit dem Gehirntumor buchstäblich im Hinterkopf, klärte ich über das Leben mit einer solchen Krankheit auf. Im Laufe des Drehtags erhielt ich dann von Frau Mama den weiteren Plan: Sonntags sollte ich mit meiner Schwester, die an dem Wochenende zufällig nach Wien kam, nach Bonn fliegen und in der Nacht von Sonntag auf Montag mit den Eltern einen Roadtripp Richtung Süddeutschland machen. Die ersten paar Stunden verbrachten Mama und ich mit den Fab5 von Queer Eye auf der Rückbank und gerade als der Tag sich vollends angekündigt hatte, trafen wir in der großen Klinik ein. Viel zu früh. Typisch.

Beim Vorgespräch mit einer Assistenzärztin konnte ich diesmal keine Symptome oder Beschwerden angeben und auch die MRT Aufnahme, die vergrößert auf einem Bildschirm flimmerte, sagte mir nichts. Ich schaute aber auch nicht wirklich hin. Die weißen Flecken geben einem irgendwie immer ein komisches Gefühl.

Als wir dann schließlich zum Gespräch mit dem Professor aufgerufen wurden, machte sich meine Nervosität zum ersten Mal bemerkbar. Und verschwand sofort mit der herzlichen Begrüßung. Es scheint absolut unverständlich unter diesen Umständen, aber ich freute mich wahnsinnig meinen Professor zu sehen. Schließlich kenne ich ihn mittlerweile schon die Hälfte meines Lebens. Zwar kein Sandkasten – aber so etwas wie ein Schulfreund. Er begann mit einer Kontrolle meiner Gesichtssensibilität – nichts. Alles normal. Schließlich frage er seine Assistenz nach einer Kompresse und bat mich nach oben zu schauen. Er tupfte in die Augen. Ich spürte nichts. Und das war der Grund: erhebliche Reduktion der Augensensibilität. Aber: nicht wie die MRT Aufnahme vermuten ließ auf der linken, sondern auf beiden Seiten. Verursacht von einem Tumor, von dem ich an diesem Tag zum ersten Mal hörte: ein Trigeminusschwannom. Wusste gar nicht, dass ich das auch habe, aber okay. Ein Eingriff wäre zwar nicht sofort nötig, in naher Zukunft aber sinnvoll – vor allem ehe weitere Symptome wie Schwindel und Doppelbilder hinzukämen. Da es sich mit einem solchen Wissen nicht so einfach durch den Alltag gehen lässt und in Anbetracht der Erfahrung, dass mein Professor nahezu jede Operation mit „Es war höchste Zeit“ kommentierte, entschieden wir uns gemeinsam für den 08.01.2020.

Wir verabschiedeten uns und plötzlich standen wir vor der Klinik, die ich 1 1/2 Jahre nicht gesehen hatte und deren Patientin ich bald wieder sein würde. Irgendwie komisch, aber irgendwie auch okay. Familie und Freunde wurden informiert und erst mal – Traditionen sind die Säulen des Lebens – geshoppt. Tübingen bleibt für mich immer so etwas wie ein Heimathafen. Den man zwar nicht jährlich besuchen muss, sich aber trotzdem immer freut, wenn man dort einläuft. Da wir noch eine etwas längere Rückfahrt vor uns hatten (dicken Applaus an meine Eltern an dieser Stelle), machten wir uns auch zeitig auf den Heimweg.

Ich habe seitdem mit vielen Freunden kommuniziert und auch die anstehende Operation mit meiner Psychotherapeutin besprochen. Natürlich: wo ich das erste Mal von der schlechten Beurteilung erfuhr, weinte ich. Doch dabei blieb es. Es ist kein Gefühl der Ohnmacht da, der Hoffnungslosigkeit, Abgestumpftheit oder Gleichgültigkeit. Es ist Akzeptanz. Mehr noch: wo andere Menschen einen großen und gefährlichen Eingriff sehen, sehe ich eine neue Narbe am Haaransatz (O-Ton Clara : „Aber wir rasieren nicht, oder??????), keinen Wirbelsäulenaufbruch, keine Halskrause, keinVerschlechterung des Gleichgewichts. Natürlich handelt es sich um einen ernsten Eingriff, aber einen, dessen Folgen ich als weniger einschränkend voraussehe wie bei vergangenen Wirbelsäulenoperationen. Und auch wenn das Gesicht betroffen ist, so ist das Risiko und die emotionale Belastung kein Vergleich zur letzten Operation (siehe Der Stichtag).

Natürlich war ich im ersten Moment geschockt. Und auch etwas sauer. Warum ist etwas gewachsen?! SO lange Zeit ging es doch jetzt gut. Mit der Ernährungsumstellung mir auch allgemein viel besser. Das Yoga lief super und ich pflegte guten Kontakt zu meiner Psyche und besuchte meine Osteopathin. Es drängte sich die Frage auf: Warum wächst ausgerechnet jetzt was, wo ich doch gerade meinen Weg zum Doktortitel begonnen hatte?!

Und als ich diese Gedanken wahrnahm – dieses enttäuscht sein auf mich selbst – gab ich mir innerlich eine schallende Ohrfeige:

„Sag mal Clara, spinnst du eigentlich!“

Ich änderte meinen Gedankengang und besann mich schließlich auf das, was ich als meine persönliche Bestleistung bezeichne: 623 operationsfreie Tage!

Nach dem 08.01.20 werden die Uhren wieder auf Null gedreht und von vorne angefangen. Mit vollem Elan und Zuversicht: wäre ja auch sehr unsportlich sich auf seinen Lorbeeren auszuruhen. Es ist nie einfach mit einem unerwarteten Befund umzugehen, der nie in die eigene Lebensplanung passt. Aber es ist auch kein Grund das bisher gute Leben in ein schlechtes Licht zu stellen und aufzugeben. Denn wenn es etwas gibt, was ich dieses Jahr auf meiner traumhaften Reise mit meiner BFF gelernt habe, dann ist es folgendes (und dafür danke ich Dir von Herzen, liebe Freundin):

Tumore kommen und gehen. Schweine auf den Bahamas, die bleiben.

Schweine Bahamas.jpg

Der Stichtag Teil II

In der Stichtag Teil I wurde über die lange Anlaufphase meiner letzten Operation berichtet. Nun kommen wir zum eigentlichen Eingriff und den psychischen Nachbeben. Es war unmöglich, diesen Abschnitt ohne starke Emotionen zu schreiben. Dennoch wünsche ich euch viel Lesevergnügen. Ein Beitrag so frei aus dem Herzen wie nie zuvor.

Über Angst und Zuversicht

Ich saß ihm genau gegenüber, meinem Professor. Der sympathische Assistenzarzt, der mit meinem Fall betraut worden war und mir vorab schon Blut abgenommen hatte, saß zurückhaltend am Schreibtisch und meine Mama links hinter mir. Der Blick, den sie mir zuwarf war besorgt und traurig. Ich wusste, dass sie ihre Tränen vehement zurückhielt. Es war derselbe Blick, der mir schon bei Ankunft meines Professors in meinem Patientenzimmer ein paar Augenblicke zuvor gegolten hatte. Meine Mutter wusste etwas, was ich nicht wusste.

Ich kann mich nicht mehr genau an den Ablauf des Gesprächs erinnern, weiß aber noch, dass es irgendetwas mit dem Einsatz des Cochlea Implantats (CI) zu tun hatte. Ich war über die Aussage meines Professors erstaunt, der mir erzählte, dass er sich wohl auch gegen ein CI entscheiden würde. Irgendwann dann wurde mein Professor ernst und schaute mich lange an.

„Ja, Clara. Was machen wir?“

Die Frage überraschte mich und ich entgegnete mit fester Stimme.

„Wir operieren.“

Pause.

„Ich habe Angst um dein Gesicht.“

Mir wurde mulmig. Ich drehte den Kopf auf die linke Seite und schaute zu meiner Mama. Sie lächelte traurig und neigte den Kopf. Jetzt musste sie die Tränen wirklich zurückhalten.

„Ich schaute wieder zu meinem Professor, dessen Gesicht mir seit so langer Zeit vertraut war und mit dem ich schon so viel durchgestanden hatte.

„Wenn es jemand schafft, dann Sie“, waren glaub ich meine Worte.

Der Professor erklärte mir, dass es schwierig werden würde, da er nicht wusste, wie der Tumor zum Gesichtsnerv lag; ob er aus diesem wachse, sich nur an ihn lehnte oder ob gar der Gesichtsnerv durch den Tumor verlaufe. Ich wusste schon, dass es kein einfacher Eingriff werden würde, aber es war das erste Mal, dass mein Professor derart mit mir sprach. Gefühlvoll und einfühlsam war er schon immer gewesen, doch seine Angst um mich hatte er mir nie so deutlich gezeigt. Und plötzlich verlor ich den Boden unter den Füßen und stürzte ins Leere. Mir wurde heiß und ich versuchte mich mit aller Kraft an meinen Optimismus und mein Vertrauen in seine Fähigkeiten zu klammern. Ich gab ihm deutlich zu verstehen, dass ich bereit war und den Eingriff wollte. Wir standen auf und er schaute mir einige Augenblicke in die Augen. Und da fand ich seine Zuversicht wieder.

Nachbeben

Meine Mama und ich verließen den Raum und fuhren schweigend nach unten. Ich glaube wir sprachen nicht viel. Wir setzten uns in den Besucherbereich in eine leere Sitzgruppe. Wir hielten unsere Hände und nun war auch ich damit beschäftigt, meine Tränen zurückzuhalten. Es war ein schwerer Kampf. Ich skypte mit meiner besseren bockigen Hälfte und brachte ihn auf den neusten Stand. Wie er so ist, versuchte er mich aufzuheitern und zu beruhigen, es klappt nur mäßig. Meine Mutter telefonierte mit einer ihrer Schwestern. Da auch meine Mama mittlerweile nicht mehr gut hört – ihre Hörgeräte aber nicht trägt – konnte ich die Stimme meiner Tante wahrnehmen und dem Gespräch folgen. „Es wird alles gut gehen. Zeig deine Angst nicht vor der Clara“, meine Mutter nickte, ihre Tränen hatten die Wangen längst erreicht. Auch ich wollte weinen, tat es aber nicht. Wir gingen wieder auf die Station und in mein Zimmer. Ich weiß nicht, was wir taten – lesen, plaudern? Auch schaute der nette Assistenzarzt noch einmal vorbei und erkundigte sich, wie es mir ginge.

„Der Professor sagt immer zuerst wie schwierig es sei.“

„Ach damit er später ein größeres Lob bekommt?“

Wir lachten und ich fühlte mich etwas besser. Am Abend setzten wir uns in den Aufenthaltsraum der Station und schauten mit einem anderen Patienten etwas Fernsehen. Meine Mutter, die das Kommunikationstalent ihres Vaters geerbt hatte, der beispielsweise Menschen, die nur etwa nach dem Weg fragten, so lange aufzuhalten wusste, bis er ihre Lebensgeschichte kannte; unterhielt sich mit dem Mann mittleren Alters. Ich konnte dem Gespräch kaum folgen und war mit meiner Angst beschäftigt. Am späten Abend dann erreichte mein Papa die Station. Ich stand auf und umarmte ihn feste. Wir unterhielten uns noch einige Zeit unten in der geschlossenen Cafeteria. Der Professor wolle heute meine Zuversicht abstecken, konstatierten meine Eltern. „Wie du psychisch drauf bist. Und er hat gesehen, dass du bereit bist.“ Und just in dem Moment sahen wir ihn: im Anzug und Aktenkoffer seinem Feierabend entgegen. Wie er sich in Anbetracht der geplanten Operation gefühlt haben muss, weiß ich nicht.

Traumhafte Selbstgespräche

Als es Schlafenszeit wurde, verabschiedete ich mich von meinen Eltern. Es fiel mir so schwer und doch war ich froh, mich alleine mit meinen Gedanken auseinandersetzen zu können. Die OP Kleidung schaute mich erwartungsvoll an und ich schaute siegesunsicher zurück. Nachdem ich mit meiner Abendtoilette fertig war, schaute ich lange in den kleinen und spärlich beleuchteten Spiegel. Ich schaute mich an, versuchte jeden Zentimeter meines Gesichts aufzusaugen. Dann blickte ich mir in die Augen. Es schien, als sähe ich mich in diesem Augenblick zum ersten Mal. Zum ersten Mal völlig bewusst, nicht nur flüchtig prüfend. Ich schaute mich an. Eindringlich.

„Du schaffst das.“ Mein gespiegeltes Ich sprach die Worte mit einer Angst, die mich überraschte. „Du schaffst das.“

Ich legte mich ins Bett und prüfte noch einmal mein Whatsapp. Viele Freunde und meine Familie hatten mir noch Nachrichten geschrieben. Die Sorge war allen Nachrichten gemein. Auch in der Nachricht meiner bockigen besseren Hälfte. Er gab zu, dass auch er Angst habe und immer für mich da sei, egal was morgen bei der Operation passieren würde. Wir videotelefonierten noch einmal und unweigerlich kam der erschreckende Gedanke, dass er heute womöglich zum letzten Mal mein Gesicht in dieser Verfassung sehen würde. Wir verabschiedeten uns und ich löschte das Licht. Ich schloss die Augen und verfiel in eine Art Meditation: Ich begann bewusst zu meinem Körper zu sprechen und versuchte meine Nerven – sprichwörtlich – zu beruhigen. Erst rückblickend erkenne ich, dass ich ein Mantra aufsagte. „Meine Nerven und ich, wir schaffen das, meine Nerven und ich, wir schaffen das, meine Nerven und ich, wir schaffen das…“ Und was dann passierte, lässt mich noch heute, mehr als einem Jahr nach der Operation, lächeln. Denn die Bilder sind um keine Nuance verblasst.

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(c) Sharon McCutecheon Quelle: unsplash

Im Laufe der Nacht fand ich mich plötzlich in einer Art Höhle wieder, nicht unähnlich derjenigen, die Harry Potter mit Dumbledore im 6. Buch auf der Suche nach Horkruxen aufsucht. Anstelle eines Sees voller zum Leben erwachender Untoten und einer Insel in der Mitte, war meine träumerische Höhle erfüllt von quickenden Geräuschen und ja, einer Vielzahl an kleinen – ich glaube man kann sagen – überweltlichen Tierchen. Sie sahen aus wie kleine, mit rosa (!) Fell überzogene Seepferchen und freuten sich ungemein mich zu sehen. Sie quickten und hüpften und luden mich ein zu ihnen zu kommen und auf sie drauf zu klettern. Ich machte meiner Sorge und meinem Unmut kund, dass ich zu schwer sei, doch sie ließen nicht ab. Also watete ich durch das Wasser und kletterte auf den Haufen meiner sonderbaren Freunde. Obwohl sie mein Gewicht wirklich trugen, gaben sie dennoch etwas nach. Ja, sie schienen elastisch zu sein und mehr aushalten zu können als ihr Äußeres erahnen ließ. Ich setzte mich irgendwann nieder und genoss das wohlige und sichere Gefühl, das anhielt bis ich aufwachte.

Über erste Male

Wie jedes Mal vor einer Operation, kamen meine Eltern überpünktlich zu mir ins Krankenhaus. Ich hatte wie immer Glück und war die erste Person auf dem ehrgeizigen Operationsplan meines Professors und dennoch blieb noch Zeit für ein paar Morgenseiten. Wir setzten uns in den Aufenthaltsraum und ich schrieb in meiner Kladde über meine großen Ängste. Meine Hände zitterten etwas und ich fand kaum Worte. Als es Zeit wurde, wechselte ich in Trombosestrümpfe, Engelshemdchen und diese Einwegsunterhosen, deren Unattraktivität unschlagbar ist. Meine Eltern standen zu beiden Seiten meines Bettes, als die Schwester den Ordner mit meinen Unterlagen brachte, der mich in den Vorbereitungsraum begleiten würde und auf dessen Vorderseite meine Beruhigungstablette geklebt war. Normalerweise nahm ich sie erst unten im OP Bereich zu mir, doch diesmal hatte ich das erste Mal das Gefühl, die Tablette nicht aufgrund ihrer angenehmen Wirkung zu wollen, sondern zu brauchen. Schließlich hatte ich mich für die Wirkung tatkräftig eingesetzt. Bei einem präoperativen Gespräch in der Anästhesie hatte ich mal auf die Tatsache verwiesen, dass ich von der Tablette gar nichts mehr spüren würde – was wohl meiner operativen Erfahrung geschuldet sei – und um eine höhere Dosis bat. Als ich bei der nächsten Gelegenheit nachfragte, welche Dosis ich denn nun bekäme, hörte ich die respektable Antwort „Die für einen erwachsenen Mann“. Ich schluckte die tablettenförmige Beruhigung und lehnte mich in meinem Bett zurück. Fast gleichzeitig betrat die Frau, die mich in den OP Bereich bringen würde das Zimmer und meine Aufregung bahnte sich ihren Weg.

„Clara hast du Angst?“, fragte mich meine Mama besorgt und ich kapitulierte.

All die Tränen, die ich am Vortag erfolgreich verdrängt, zurückgehalten und bekämpft hatte, wollten sich zeigen. Ich nickte nur und fing an zu weinen. Bitterlich. Meine Eltern kamen sofort näher an mein Bett. Meine Mama beugte sich zu mir hinunter und nahm mich in den Arm und auch mein Papa ergriff sofort meine Hand. Die Angst hatte uns trotz allem Optimismus, aller Freude und Hoffnung letztendlich übermannt. Doch der OP Plan hat keine Zeitfenster für Ängste und so schob man mich aus dem Zimmer in den Gang. Da ich auf der Privatstation meines Professors lag, musste ich über die angrenzende Station zu den OP Aufzügen gebracht werden. Ich weinte ununterbrochen. Die Blicke, die mir das Personal und die Patient*innen der neurochirurgischen Station zuwarfen, lagen zwischen Mitleid und Empathie. Ich wusste genau, was  in ihren Köpfen vor sich ging. Es war dasselbe, was ich immer beim Anblick weinender Patient*innen auf dem Weg in den OP dachte: „Hoffentlich geht alles gut.“ Wir fuhren mit dem Aufzug hinunter und es öffnete sich die Doppeltür in den Operationsbereich. Majestätisch und unberechenbar. Meine Eltern durften noch mit hinein, bis mich ein Mitarbeiter an der Übergabe abholte. Meine Mutter kam nach der Verabschiedung noch einmal zurück an meine Liege, um mich ein letztes Mal zu umarmen lächelte mich an. Sie war verweint. Es begann der schnelle Weg in den Vorbereitungssaal. Dort angekommen wurde ich verkabelt und vorbereitet und merkte so langsam die Wirkung der Tablette. Auch hatte ich keine Tränen mehr zu vergießen. Wo ich sonst geschwätzig mit dem Personal tratschte, war ich diesmal ruhig und abwesend. Ich hatte den Kopf nach rechts gedreht und beobachtete meinen Puls, als mich jemand an der linken Schulter berührte. Da sah ich meinen Professor neben mir stehen. Im Gegensatz zu den Chirurgen in Greys Anatomy trug er keine Haube mit schwäbischen Maultaschen oder dergleichen sondern ein grünes etwas, was seinen Kopf fast komplett bedeckte. Er schaute mich aufmunternd an und sagte den Satz, der meine Herzfrequenz ein wenig sinken ließ:

„Ich passe auf dich auf.“

„Ich weiß“, entgegnete ich.

Und dann begann auch schon die Narkose.

Alles auf Anfang

Die Schwerelosigkeit und brutale Schwärze der Narkose begannen sich langsam aufzulösen. Ich kehrte in die Gegenwart zurück und erlangte das Bewusstsein. Doch etwas stimmte nicht. Obwohl ich die Augen aufmachte, konnte ich nichts sehen. Nur Dunkelheit. Mich traf die Erkenntnis: Die Operation war nicht gelungen und ich erblindet.

„Ich bin blind!! Ich sehe nichts!!!“

Jemand sprach zu mir: „Frau Kutsch, sie haben einen Verband über den Augen.“ Ich betastete nervös mein Gesicht und fühlte erleichtert den weichen Stoff des Verbandes. Ich wusste nichts über den Ausgang der OP, aber blind war ich schon mal nicht. Ich schlief und döste vor mich hin, bis ich endlich die vertrauten Bewegungen des sich bewegenden Bettes wahrnehmen konnte. Als ich durch die Türen meiner Station gefahren wurde, schob jemand den Augenverband zurück und ich blickte in die Gesichter meiner Eltern. Benommen und sprachfreudig, wie ich immer nach der Narkose war, berichtete ich lautstark über mein Erwachen. „Ich dachte schon, jetzt hat der Professor es versaut und ich bin blind.“ Meine Eltern schauten sich nervös um. Meine Mama beugte sich zu mir hinunter und ich erfuhr, dass die Operation perfekt gelaufen war, der ganze Tumor war entfernt worden und keine bleibenden Nervenschäden entstanden. Wiewohl ich die Worte verstand, dauerte es noch geraume Zeit, bis ich sie verinnerlicht hatte. Die postoperativen Tage waren herrlich ereignislos. Die ersten zwei Tage durfte ich noch meinen Druckverband tragen, der vorerst meine Augen verdeckte und auch das Tragen meines Hörgerätes unmöglich machte, der aber wegen einer möglichen Schwellung im Gesicht unerlässlich blieb. Nach dem ersten Tag wurde der Verband gewechselt und mir über meinen Augen positioniert, sodass ich das Bett verlassen konnte und auch das Hörgerät bekam ich irgendwie ins Ohr, obwohl meine komplette linke Gesichtshälfte inklusive des Ohres taub war. Auch meine Mundbewegung war auf der operierten Seite etwas eingeschränkt, was mein Lächeln wieder ausgeglichener machte.

1. Post-Op Tag

Am 2. Post-OP Tag wurde mir dann die Drainage aus dem Gesicht entfernt. Den unappetitlichen Beutel mit Blut und Wundwasser hatte ich zum Leidwesen der anderen Besucher*innen mit in die Cafeteria tragen müssen. Die Entfernung tat zwar nicht wirklich weh, unangenehm war sie trotzdem: Spürte ich doch genau, wie tief die Nadel in meinem Gesicht platziert war. Als ich dann auch noch meine Zugänge an der Hand gezogen bekam, fühlte ich mich schon fast wieder wie die Alte. Erschreckend war dann auch weniger der Anblick der Narbe – die man mir wie vorab versprochen wie bei einem Facelift platzieren würde -, sondern der des Sidecuts, den man mir verpasst hatte. Natürlich das geringste Übel, was hätte passieren können.

Abschied nehmen

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(c) Michael Jasmund Quelle: unsplash

Als der Tag der Entlassung da war, warteten wir im Aufenthaltsraum auf den Professor, der in Begleitung einer Assistenzärztin kam. Er schloss die Tür hinter sich und begann uns zu erklären, dass der Tumor nicht aus dem Gesichts-, sondern sehr wahrscheinlich aus dem Kaumuskelnerv gewachsen sei. Durch den Ohrspeichelschnitt des HNO Chefs, hatte er ein kleines Fenster gefunden, um den Tumor vollständig und ohne Beeinträchtigung des Gesichtsnervs entfernen zu können. Ich wiederum erzählte ihm von meinem bösen Erwachen und er musste lachen. Auch ich konnte mittlerweile die Szene mit Humor nehmen. „Wirklich?“, fragte er nach, um dann sogleich das Wort an seine Mitarbeiterin zu richten. „Notieren Sie, dass wir das in Zukunft den Patient*innen vorab sagen müssen.“ Bald darauf war der Moment des Abschieds gekommen und der Professor nahm mich zum ersten Mal seit unserer Begegnung vor 15 Jahren in den Arm. „Wir sehen uns bei deiner Hochzeit (nein ich bin nicht verlobt), Taufen (nicht ich in anderen Umständen) und so weiter und so weiter.“ Er reichte meinen Eltern die Hand – umarmen tat meine Mutter ihn nach den Operationen sowieso immer ungefragt – und verließ das Zimmer. Und auch wir drei machten uns auf den Weg. Vor der Heimfahrt spazierten wir noch einmal durch die Tübinger Innenstadt. Shoppen mussten wir nichts mehr: Mein Papa hatte schon am ersten postoperativen Tag meine hinterlegten neuen Schuhe und den Pullover abgeholt. Und bezahlt natürlich. Es schien die Sonne über die kleinen Fachwerkhäuser der Tübinger Altstadt. Es sollte das vorerst letzte Mal sein, dass ich sie betrachtete.

Was von der OP übrig blieb

So schnell ich entlassen worden war, verschwanden auch meine oberflächlichen Spuren der OP – mit Ausnahme des Sidecut, der nervt mich noch immer. Die gelb-grünlichen Verfärbungen rund um die neu gewonnene Narbe wurden mit jedem Tag im elterlichen Hotel weniger und schon bald konnten wir bei einem befreundeten Arzt die Narbe kontrollieren und säubern  lassen. Einzig das taube, linke Ohr fühlte sich verstopft an, sodass wir einen HNO Arzt aufsuchten, der mir getrocknetes Blut (was während der OP hineingeflossen war) aus dem Ohr saugte. Während meiner Zeit in Bonn besuchten mich noch viele Familienmitglieder, einige Freunde und jeder war über mein Aussehen und meine schnelle Genesung überrascht. Ich spielte meine Rolle der unerschütterlichen Patientin perfekt und revidierte nicht den positiven Eindruck, den ich überall hinterließ. Auch weil mir mein Schauspiel in dem Moment noch nicht bewusst war. In Wien setzte ich meine Theatertour dann auch fort, inklusive Zugaben.

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(c) Vlah Dumitru Quelle: unsplash

Während meiner ersten Sitzung , sprach ich schließlich mit meiner Psychotherapeutin über mein Unvermögen, mich so richtig über den Ausgang der Operation zu freuen und sie erklärte mir, dass mein Körper noch immer im Besprechungszimmer gegenüber meinem Professor sitzen würde. In dieser Situation der Angst verharrend. Und so gingen wir nochmals zurück in den Raum und zurück zu meinen Emotionen. Ich beschrieb sie und horchte in meinen Körper; fühlte noch einmal wie sich mein Magen bei den Worten „Ich habe Angst, um dein Gesicht“ zusammenzog; fühlte wie mir der Boden unter den Füßen weggezogen wurde. Diese Übung habe ich bis zum heutigen Tag immer mal wieder gemacht. Mit dem Schreiben des vorliegenden Textes habe ich es nun zum ersten Mal geschafft, die Erinnerung an diese große Operation in all seinen schmerzhaften Einzelheiten niederzuschreiben. Nach mehr als einem Jahr. Wenn ich jetzt an meine Operation denke, kann ich endlich sagen: „Alles lief perfekt“ und spüren wie sich mein Herz beschleunigt. Vor Freude.

Denn auch wenn man es mir nicht ansieht, keine Operation geht spurlos an einem Menschen vorbei. Egal wie oft man operiert wird, unabhängig davon wie gefährlich der Eingriff ist, ungeachtet der Tatsache, wie optimistisch man ist und fernab der eigenen Resilienz. Die Angst und die psychischen Nachbeben bleiben.

Es ist nun mal so, wie man zu sagen pflegt:

„Wer keine Angst hat, hat keine Phantasie.“ (nach Erich Kästner)

Der Stichtag Teil I

Ende April 2018 hatte ich meine letzte Operation. Es war ein Eingriff, vor dem ich unglaubliche Angst hatte. Mehr als jemals zuvor. Die risikoreichste OP war es jedoch bei weitem nicht.  Ein Neurinom in der linken Wange, über mehrere Jahre hinweg gewachsen, bis man die runde Beule schon ohne Anspannung der Kaumuskulatur sich über der Haut abzeichnend erahnen konnte. Spannte ich den Kaumuskel dann an, stieß der Tumor deutlich hervor. Hart fühlte er sich an und „hin- und herschieben“ ließ er sich. Meine erste Begegnung mit ihm werde ich nie vergessen.

Mit dem Herz in der Hand und der Leidenschaft im Bein

Es war das magische Fußballjahr 2014. Irgendwo auf den Ringen in Köln: Finale. Die deutsche 11 gegen Argentinien. Die Stimmung war angespannt, das einzig wahre Bier floss in schaumigen Strömen und ja dann schoss ein Junge namens Mario das alles entscheidende Tor. Die Stadt bebte. Es wurde auf den Straßen getanzt, Feuerwerke erhellten den Himmel und Menschen kletterten mit Megafonen auf Ampeln. Ausgelassenheit, pure Freude. Als es, wie so oft an diesem Abend „Hinsetzen, hinsetzen …“ ertönte, schlug eine Welle voll kniender Menschen über die Ringe. Beim „humba, humba tätärääää“ dann plötzlich die erste von vielen darauffolgenden Maulsperren: Mitten im Mitsingen klemmte der Kiefer. Obwohl er relativ schnell wieder „aufploppte“ markierte der Weltmeistertitel 2014 in Südamerika die 4 Jahre anhaltende Beziehung meines Neurinoms und mir. Wir hatten unsere Höhen und Tiefen, bis wir am 24.04.2018 einen chirurgischen Schlussstrich zogen und uns trennten. Im gleichen Jahr, in dem auch die Deutsche Nationalmeisterschaft den Weltmeistertitel im Besonderen und den Fußball im Allgemeinen an den Nagel hingen.

Der erste Versuch: auf und zu

Am Anfang merkte ich gar nicht, dass der kleine Knoten in der Wange für die immer öfter auftretenden Kieferklemmen verantwortlich war, bis mein Physiotherapeut irgendwann meine Vermutung bestätigte und bei unseren Terminen stets versuchte, die Kaumuskulatur zu lockern. Nicht immer ganz schmerzfrei. Irgendwann dann hatte der Kiefer genug und sperrte dauerhaft seine Pforten. Sushi essen und gähnen wurden zu einer schmerzhaften Tortur. Wie mein Vater immer zu sagen pflegt, wenn man das Gähnen irrtümlicherweise mit Müdigkeit in Verbindung bringt: „Dein Gehirn braucht nur Sauerstoff!“ Meine Sauerstoffzufuhr zum Zentrum war irgendwann unbefriedigend. Auf dem jährlichen Kontroll-MRT sah man den Tumor dann auch immer deutlicher bis die Indikation zur Operation im Frühjahr 2017 schließlich da war. Alles lief seinen gewohnten Gang: Shopping, Aufnahme, Aufklärungsgespräch, OP. Bei Bewusstsein und zurück auf Station dann große Irritation: zwar bedeckte ein großes weißes Pflaster meine linke Gesichtshälfte, aber die deutlich tastbare Beule war noch da. Und so klärte der Professor mal wieder über die Grenzen bildgebender Verfahren auf: Auf den MRT Bildern war trotz Kontrastmittelgabe (mal wieder) nicht zu erkennen gewesen, dass der Facialisnerv (Gesichtsnerv) über dem Tumor lag, genauer: die feinen Äste des besagten Nervs spannten sich wie ein aufgeklappter Regenschirm über den Tumor. Hört sich kontextlos irgendwie schön an.

Trotz des unvorhersehbaren Verlaufs blieb mein Professor optimistisch. Er versicherte mir eine gute Aufnahme vom Tumor gemacht zu haben – die ich trotz Nachfragen nicht zu sehen bekam – und dass er beim nächsten Eingriff gemeinsam mit einem HNO Spezialisten operieren würde. Ich wollte noch wissen, wann  dieser nächste Eingriff stattfinden würde und der Professor überließ so  mir die Entscheidung. Kurz um: Falls der Tumor weiter wachsen würde und die Einschränkungen und Schmerzen nicht mehr auszuhalten seien. Schließlich verkomplizierte jede Größenzunahme auch die Resektion des Tumors. Dies könne nun in 3 Monaten schon der Fall sein oder aber in 12. Wir trennten uns mit meinem Lächeln und ich nahm meinen Tumor wieder mit nach Wien.

Clara-Maria Kutsch 2017

Viele Wege führen in den OP

Nahezu ein Jahr verging daraufhin, bis  meine wohlgewählten Krankenhausoutfits wieder in die desinfizierten Einbauschränke der Neurochirurgischen Station geräumt werden  konnten. Inklusive mehrerer nervenaufreibende wie nervtötende Wochen unmittelbar vor der neu angesetzten Operation. Denn zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon meine Krankenversicherung in Deutschland – eine Erinnerung an meine Studienzeit – für ein Versicherungsverhältnis in der Wahlheimat aufgeben müssen. Viel praktischer für jedwede Arztbesuche, verheerend für meine NF2 Betreuung in einem Expertise-Zentrum in Deutschland. Über die bürokratischen Hürden wird an anderer Stelle berichtet werden, hier soll der Hinweis genügen, dass alles klappte und ich in den Genuss kam, einen Kostenvoranschlag für eine kleinere meiner Operationen gesehen haben zu dürfen. Am Abreisetag stieg ich mit einem guten Gefühl in Wien in den Zug. Der Abschied von meiner besseren bockigen Hälfte fiel mir zwar schwer, aber es war alles ok. Ich erinnere mich noch, dass ich auf dem Weg nach Süddeutschland in der NF2 Facebook Gruppe nachfragte, ob schon jemand Erfahrungen mit einer ähnlichen Operation gehabt hätte, was nicht der Fall gewesen war. Schon interessant zu beobachten, wo im Körper und zu welchem Zeitpunkt Tumore ihre Aufmerksamkeit einfordern.

Wenn schon nicht McDreamy

Meine Mutter, die jeden Krankenhausbesuch zu einem positiven und in gewisser Weise auch schönen Mutter – Tochter Erlebnis zu machen weiß, holte mich am Bahnhof ab. Sie hatte eine schnuckelige Airbnb Wohnung für uns angemietet. Wunderschön gelegen und von einem Ärztepaar vermietet, die meinen Professor auch persönlich kannten, der wiederum in der Nachbarschaft wohnte. Wir deuteten diese Zufälle als gute Omen. Meine Mutter und ich verbrachten einen gemütlichen Abend zusammen und bereiteten uns mental für das Gespräch am nächsten Morgen vor. Dann sollte ich den Chef der HNO Klinik kennenlernen, der mich gemeinsam mit meinem Professor operieren sollte. Wir fuhren ganz oldschool mit dem Bus ins Krankenhaus und waren extrem überpünktlich vor Ort – eine Marotte meiner Mutter, die diese Marotte geradewegs von meinem Opa übernommen und ohne Umwege meinem größeren Bruder überreicht hat. Ich schlage etwas in die andere Richtung der temporären X-Achse. Der Professor und ich jedenfalls verstanden uns auf Anhieb – ein überaus sympathischer und feinfühliger Arzt mit wunderschönen Händen – genau die Art von Chirurg, die mir gefällt. Wenn es schon nicht Dr. McDreamy sein kann. Er erklärte mir, dass er über die Ohrspeicheldrüse, die er durchtrennen würde, einen Zugang zum Tumor freilegen würde. Dies wäre kein besorgniserregender Schritt, da er so eine Operation mehrmals wöchentlich durchführen würde. Den Ohrspeicheldrüsenschnitt wohlgemerkt. Weiter erklärte er während einer Inspektion der alten Narbe am Ohransatz – „Sie haben hervorragendes Heilfleisch!“ -, dass er auch wieder diesen „Facelift“ – Schnitt machen würde. Soweit alles gut. Wir verließen bei sonnigem Wetter die Klinik. Ließen die Seele baumeln, schlugen uns den Bauch voll und gingen shoppen. Schön, wenn man trotz traurigem Anlass in vielen Geschäften persönlich begrüßt wird. So ein bisschen VIP Status tut gut. Die Dollarzeichen, die Mode Verkäufer*innen in meinen Augen sehen, lassen wir mal außen vor. In meinem Lieblingsgeschäft geschah dann etwas Wunderbares.

Risko Tübingen

Die Stammboutique in Tübingen: http://www.risikofashion.de

Als ich die schier endlos lange Stange mit den wunderschönen Kleidungsstücken durchstöberte, begegnete mir plötzlich ein schlichtes weißes T-Shirt mit einem schwarzen Reißverschluss auf der Rückseite. Es war als sähe ich meine geschneiderten Narben: Dieses T-Shirt war für mich gemacht! Zu diesem Zeitpunkt hatte ich zwar schon beschlossen einen Blog zu starten, doch dieser Moment symbolisiert rückblickend den Startschuss für meinenarbenundich.com und war zugleich das dritte gute Omen, was mir präoperativ begegnete.

Einmal roter Teppich für nichts

Irgendwann dann war der Tag der stationären Aufnahme da. Da ich ja nun als Auslandspatientin gelte, wurde ich von einer fürsorglichen Mitarbeiterin meines Professors mit betreut. Auch lag ich auf einer mir unbekannten Station mit Sonnenterasse und guter Kaffeemaschine. Ich fühlte mich mehr denn je als VIP Patient. Das bald darauf stattfindende Gespräch mit meinem Professor machte jedoch jeden VIP Status, jedes noch so schöne Krankenhauszimmer und noch so jeden Konform zunichte. Ein Status zahlt sich im Krankenhaus eben nur begrenzt aus.

(c) Samuel Zeller Quelle unsplash

(c) Samuel Zeller Quelle unsplash

Fortsetzung folgt!