Erzähl Löwenmama!

Heute ist der Welttag der Frau. Diesen Blogeintrag widme ich somit der stärksten und inspirierendsten Persönlichkeit, die ich kenne: meiner Mama. Die Frau, die mich alles lehrte, worum es im Leben geht: Zu lieben, zu lachen, zu hoffen und wagen. Zu trauern, zu vergeben, mutig zu sein und stolz auf das, was ich bin und vor allem wer ich bin. Auf meine Mama, die die Welt zu einem besseren Ort macht, wo immer Sie ist.

„Es ist nicht selbstverständlich ein gesundes Kind zu haben!“

Daran musste ich in den vergangenen Jahren oft denken. Mir ist aber nie in den Sinn gekommen, zu hinterfragen, warum gerade meine Clara.

Als gesundes Baby auf die Welt gekommen – und doch schon den Gendefekt in sich getragen.

Mama und Ich

Nach der Diagnose das schlechte Gefühl – warum nicht ich. Ich denke jede Mama, die ein krankes Kind hat, möchte ihm dies abnehmen können.

Mir sind in den letzten 17 Jahren, so viele Menschen begegnet, denen ich unendlich dankbar bin. Allen voran unser Freund, der uns bedingt durch seine Arztpraxis, mit Rat und Tat zu Seite stand, und dadurch vieles einfacher machte. Es sind auch Deine großen Geschwister, die Dich lieben und immer Angst um Dich haben. Sie haben nicht einmal geklagt oder waren eifersüchtig, da wir zwei auch durch die vielen Operationen, viel unterwegs waren.

Unsere große Familie, die immer an Dich gedacht hat, wenn eine Operation anstand.

Ich habe das Gefühl, dass meine vor 20 Jahren verstorbene Mama, mir jetzt immer noch zur Seite steht und dass wir durch ihre Mithilfe zu „Deinem“ Professor gelangt sind.

Dann begegneten uns, dank Empfehlungen Deiner Tante Margret, viele Möglichkeiten der Alternativ-Medizin. Durch sie bekamst Du Hilfe und Unterstützung, alles zum richtigen Zeitpunkt.

Einmal sagte mir ein Therapeut, wie wichtig es ist auf die eigenen Instinkte zu hören, was langsam verloren gehen würde. Dies traf tatsächlich zu, denn ich hatte schon recht früh ein ungutes Gefühl, was Deine „Flecken“ (Hautschwannome) anging. Und das nicht aus „kosmetischen Gründen“, wie es mir ein Hautarzt vorwarf. Ein Schwannom am Bauch sah aus wie ein Kuss. Auch die Routine-Untersuchung mit 12 Jahren ist mir noch gut im Gedächtnis. Bei Deinem Hörtest habe ich hinter Dir gesessen und war sehr erschrocken, dass Du die Töne, die ich sehr gut hören konnte, nicht mehr gehört hast. Daraufhin sind wir bei mehreren  HNO-Ärzten gewesen, die nichts feststellen konnte. Ein bekannter Professor  sagte damals zu mir, dass dann mit 16 Jahren mal ein MRT gemacht werden muss. Das Alter hättest du ohne die Diagnose nicht erreicht…

Gefolgt bin ich meinem Instinkt, als Du nach zwei Gehirnoperationen von einer Therapeutin  behandelt wurdest, die sagte, dass in Deinem Kopf alles verklebt sei, und sie dieses lösen will, ohne Dich zu berühren…. Als Du am nächsten Tag unter sehr starken Kopfschmerzen geklagt hast, habe ich mit der Therapeutin telefoniert und sie sagte, dass wäre ganz normal. Du solltest abgelenkt werden, dies würde helfen.

Wir sind dann ins Phantasialand (Vergnügungspark) nach Brühl gefahren und auf jedes Karussell gegangen. Ich hatte schon meine Bedenken und dachte mir der arme Hörnerv sitzt nun wie ein gerupftes Huhn in der äußersten Ecke in Deinem Ohr. Aber tatsächlich, Dir ging es danach wieder besser.

Auch sagte mir eine behandelnde Ärztin, die selber Drillinge in Deinem Alter hatte, als die zweiwöchige Infusionstherapie in der Klinik nach deinem Hörsturz nicht anschlug, dass ich Dich aus der Schule nehmen und mit Dir in Urlaub fahren sollte, damit Du Dich erholen kannst. Wir sind dann zwei Wochen nach Juist gefahren. In diesem Urlaub hast Du fast die ganze Zeit geschlafen und mit einem guten Gefühl sind wir dann wieder nach Hause gefahren.

Nachdem Du zweimal am Gehirn operiert worden bist, waren wir unsicher ob Du mit dem damaligen Hörstatus überhaupt weiter auf Deine Schule gehen kannst. Wir haben uns dann nach einer Schule für hörgeschädigte Kinder erkundigt. Es gab ein Internat in Essen aber leider endete die Schule mit der 10. Klasse, in der Du ja schon warst. Das machte uns dann große Sorgen, was mit Deinem Schulabschluss werden sollte.

Da erzählte uns Deine Tante Ulla, die an einem Gymnasium unterrichtet, von einer Mikrolink-Anlage, die sie als Lehrerin schon an ihrer Schule kennengelernt hat. Du hattest schon nach den zwei Operationen ein Hörgerät für das rechte Ohr und einen sehr guten Hörakustiker (der Dich bis zum Umzug nach Wien immer begleitet hat), mit dem die Idee der Mikrolink-Anlage sofort umgesetzt wurde. Bis auf eine Dozentin an der Universität in Bonn, haben alle LehrerInnen und DozentInnen während Deiner Schulzeit/Studienzeit, diese Anlage getragen und Du hattest damit die Möglichkeit an dem Unterricht eingeschränkt teilzunehmen.

Auch bekamen wir sehr viel Unterstützung von Deiner damaligen Schule. Deine Klassenlehrerin hat, nachdem ich ihr die Diagnose geschildert habe, mit mir zusammen am Telefon geweint. Du bekamst Post ins Krankenhaus von Deinen KlassenkameradenInnen, worüber Du Dich sehr gefreut hast. Ich habe noch vor Augen, wie stolz Dein damaliger Rektor Dir Dein Abiturzeugnis überreicht hat. Du bekamst noch ein extra Geschenk von ihm überreicht mit dem Hinweis, wie toll Du trotz der Einschränkungen Deiner Krankheit Deine Schule gemeistert hast.

Bevor wir die Diagnose NF2 gestellt bekamen, wurde ich bei einem Elternsprechtag von Deinem Englischlehrer aufmerksam gemacht, dass Du Unterstützung für den Unterricht braucht. Dies hätte nichts mit Deinem Fleiß zu tun, sondern Du wärst etwas unsicher. Heute wissen wir, dass Du schon Angst bekamst, wenn der Lehrer mit einem Kassettenrekorder den Klassenraum betrat. Du hattest dann bei einer sehr netten Studentin jeden Samstag Nachhilfeunterricht.

Ich weiß gar nicht mehr, wann „unser Ritual“ begann, nach der jährlichen MRT-Untersuchung, in die Stadt zu fahren und Dir etwas Schönes zu kaufen. Du hast nie etwas verlangt und ich bin mir durchaus bewusst, dass ich Dir dadurch die Krankheit nicht wegkaufen kann. Aber es hat auch mir gutgetan, zu sehen, wie sehr Du Dich freust!!

postoperatives Shopping in Tübingen

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Es war anfangs alles recht schwierig, da Du an unterschiedliche Radiologen überwiesen wurdest und ich immer wieder alles von vorne erzählen/erklären musste, was Deine Krankheit anbetraf. Nach Jahren hat sich dies auch eingespielt und auch hier wurdest Du immer vom dem gleichen Radiologen betreut, bis zu dem Zeitpunkt, wo Du in Österreich versichert warst. Diese Routine ist sehr wichtig, und gibt einem sehr viel Sicherheit, auch wenn die Ergebnisse nicht immer erfreulich waren.

Bei den ersten Operationen konnte ich immer noch die ganze Zeit bei Dir sein, da Du auf der Kinderstation lagst. Da sind uns auch sehr viele unterschiedliche PatientInnen und deren Angehörige begegnet, die mir bis heute gut im Gedächtnis sind. Da waren die anderen kleinen PatientInnen oft neidisch, da wir ja immer in verschiedenen Städten unterwegs waren, dass Du Deine Mama immer bei Dir hattest. Wir haben viel gespielt und uns somit die Zeit vor und nach den Operationen vertrieben. In Hamburg war ich dann zuerst außerhalb der Klinik untergebracht – durfte dann doch zwei Nächte bei Dir schlafen. Bis Du sagtest: „Mama, Du schnarchst, bitte schlaf heute woanders…“

Was mich bei all Deinen vielen Operationen immer wieder erstaunt, ist Deine positive Einstellung, Deine Fröhlichkeit und vor allen Dingen Dein Humor. Es ist wirklich nicht zu fassen, wie schnell Du wieder auf „die Beine“ kommst, nie jammerst und gut gelaunt bist. Wenn Du nach Stunden auf die Station zurückkommst, mit starken Schmerzen und niedergeschlagen bist, ist es umso erstaunlicher, wie schon der nächste Tag bei Dir aussieht. Da kannst Du mich immer schon rumkommandieren. Ich bin froh, Dich zu den Operationen bis zum Vorbereitungsraum zu begleiten, auch wenn Du eine erwachsene Frau bist, bleibst Du immer mein Kind. Die Zeit zwischen den Operationen ist nicht schön. Dann bin ich überglücklich, wenn mich eine Schwester/Pfleger anspricht: „Frau Kutsch, wir können Ihre Tochter abholen!“ Dann die Angst, wenn Du aus dem Aufwachraum gefahren wirst. Wie ist die Operation verlaufen? Wenn nicht vorher schon Dein Professor bei uns war und uns informiert hat. Aber für mich ist erst alles wieder gut, wenn ich Dich im Arm halten kann.

Kölner Karneval

Bei den ersten Operationen warst Du noch ganz unbedarft und hast nie was hinterfragt, Dich auf uns verlassen und vertraut. Dann, wie Du älter wurdest und Dir bewusst war, was Du für eine Krankheit hast und welche Operationen anstanden, kam auch Deine Angst hinzu.

Ich kann nur sagen, alle Operationen sind zum richtigen Zeitpunkt durchgeführt worden. Du hast eine Körperwahrnehmung, die Dich bisher immer aufmerksam gemacht hat, wann etwas nicht in Ordnung ist, und einen Professor, der Dich und Deine Wahrnehmung absolut ernst nimmt. Die Entscheidung zu einer Operation wird immer zwischen Dir und Deinem Professor getroffen.

Ich bin unendlich dankbar und stolz, wie es Dir trotz der vielen Operationen geht und wie Du mit all „Deinen Narben“ selbstbewusst in die Zukunft schaust.

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