Papa erinnerst du dich noch?

Als ich die Diagnose NF2 bekam, war ich 14 Jahre jung und meine Erinnerungen an damals verlieren mit der Zeit mehr und mehr ihre Konturen. Als ich meinen Papa nach den Anfängen meiner NF2-Biographie fragte, schickte er mir seine Erinnerungen und plötzlich war es, als sei es gestern gewesen. Danke dir Papa.

(c) Xenia Dürr 2016

(c) Xenia Dürr 2016

Suche nach einer Diagnose

Als damals Deine Mutter den Knoten (Fibrom) auf Deiner Zunge vom Kiefer-/Oralchirurgen hat entfernen lassen, haben wir den histolgischen Befund durch Zufall nach Hause geschickt bekommen. Darin stand, „dass an die Möglichkeit einer Neurofibromatose zu denken ist“. Ich habe das Krankheitsbild der Neurofibromatose damals zum ersten Mal gegoogelt und fand das Krankheitsbild sehr beunruhigend. Bei meiner nächsten Trainingseinheit mit meiner Herzsportgruppe war der betreuende Arzt unser damaliger Hausarzt Herr Dr. T. anwesend. Ich habe Ihn vor dem Training den histologischen Befund gezeigt und ihn auf das Krankheitsbild der Neurofibromatose angesprochen. Er sagte mir, dass das unbedingt abzuklären ist und hat mir versichert, er kenne einen befreundeten Arzt im Humangenetischen Institut und würde sich um einen Termin kümmern. Nach ungefähr einer Woche bekam Deine Mutter einen Anruf aus dem Humangenetischen Institut für einen Termin. Als ich am Abend von der Arbeit nach Hause kam, fragte mich deine Mutter, was ich denn da für einen Termin gemacht hätte. Sie hatte ja schon diverse Haut- und Ohrenarzttermine mit Dir wahrgenommen. Diese Termine haben ja nie zu einer Diagnose geführt, sondern vieles offen gelassen. Obwohl Deine Kinderärztin immer alle Berichte erhalten hat.

Deine Mutter hat dann den Termin mit Dir wahrgenommen und es wurde nach einer umfangreichen Anamnese NF1 vermutet. Als Folgetermin wurde ein Termin bei dem Spezialisten für NF1 Prof. R. vereinbart. Dann kam aber ein Anruf vom Chefarzt des Humangenetischen Instituts, der auf Grund der Hautflecken und des Hörverlustes eine Abklärung für NF2 durch ein Schädel-MRT vorschlug. Wir erhielten einen Termin für das MRT in einer radiologischen Praxis.

Tag der endgültigen Diagnose

Deine Mutter und Du sind zu dem MRT-Termin gefahren. Ich war damals in einem Projekt bei einer Versicherung. Der Termin war am Nachmittag (29.10.2002). Ich bekam einen Anruf von Deiner Mutter, die kaum sprechen konnte und mir unter Tränen berichtete, dass Du zwei Gehirntumore hast. Laut meinen Kolleg*innen hat sich von jetzt auf gleich meine Gesichtsfarbe geändert und meine Körpersprache. Ich bin sofort zu Euch aufgebrochen. Meine Kolleg*innen wollten mich in diesem Zustand nicht alleine fahren lassen. Ich bestand darauf und bin sofort zur radiologischen Praxis gekommen. Ihr habt mich vor der Praxis empfangen. Es war ein schöner Spätsommertag. In der Praxis hat der Radiologe mich in einen Nebenraum geführt. Dort hingen überall Deine MRT-Aufnahmen an den Lichtkästen. Der Arzt erklärte mir die Aufnahmen und beim Anblick der beiden Tumore bekam ich „weiche Knie“. Mit den beidseitigen Vestibularisschwannomen war die Diagnose NF2 bestätigt. Ich habe am Abend mit Deiner Oma, Verwandten und Freunden telefoniert und es ist mir sehr schwer gefallen über die Diagnose zu berichten. Meine Stimme hat mehrfach versagt.

Weiteres Vorgehen und 1. OP 

Der Radiologe, der erstmals in seiner Ärztelaufbahn die Diagnose NF2 gestellt hatte, nannte uns als kompetente Ansprechpartnerin die Kinderonkologin Frau Dr. D. in einem Kinderkrankenhaus in unmittelbarer Nähe. Bei unserem ersten Termin hat sich die sehr sympathische aber auch energische Ärztin als erstes für die Bonner Ärztekollegenschaft entschuldigt, nachdem sie von der endlosen Odyssee Deiner Mutter und Dir zu unzähligen Terminen bei Haut- und Ohrenärzten erfahren hat. Und keiner war in der Lage zwei Symptome für NF2, starker Hörverlust und Hautschwannome, zu einer Diagnose zusammenzuführen. Und wenn es auch nur eine Verdachtsdiagnose gewesen wäre, wie in dem histologischen Befund des Zungenfibroms. Da der Tumor auf der linken Seite recht groß war und schon Druck auf das Stammhirn ausübte, war Eile geboten für eine Notoperation. Frau Dr. D. empfahl die erforderliche OP in einer Klinik mit Spezialisten für Kinder- und Jugendlichen mit Hirntumoren im Ruhrgebiet durchführen zu lassen. Wir wurden an den befreundeten Kinderonkologen des Krankenhauses überwiesen. Dieser erwies sich als ein sehr netter und fürsorglicher Arzt, der mit viel Einfühlungsvermögen uns auf das weitere Prozedere vorbereitete.

Vor der OP wurden einige Untersuchungen durchgeführt. U. a. eine MRT-Untersuchung der gesamten Wirbelsäule. Der Befund wurde uns von der damaligen Oberärztin für Neurochirurgie mitgeteilt. Frau Dr. S. trat als eine sehr direkte und robuste Karrierefrau auf und teilte uns mit, dass es sich um einen sehr ernsten Verlauf der NF2 handele und sich weitere Tumorherde in der Wirbelsäule befinden.

Wir haben zwischen den Untersuchungen recht viel Zeit in der Eingangshalle verbracht, wo ein sehr schönes großes und helles Meerwasseraquarium stand. Es war in der Mitte platziert und wir konnten den Felsen, der von vielen schönen Korallen und Anemonen bewachsen war, von allen Seiten beobachten. Ein Seeigel hatte es uns angetan. Wir haben jeden Tag nach ihm geschaut, wie weit er gewandert war.

Am Tag der OP bin ich mit deinem großen Bruder sehr früh in die Klinik gekommen. Er war auf der Fahrt sehr still und seine Fragen bezogen sich fast ausschließlich auf Deine anstehende OP. Ich konnte seine Fragen kaum beantworten. Als wir Dich zur OP gebracht haben und Dich auf der Patientenschleuse abgegeben haben, hast Du zwei Kuscheltiere im Arm gehalten und uns ganz erwartungsvoll und lächelnd angeschaut. Ich weiß nicht, was Deine Gedanken waren, aber ich hatte damit zu kämpfen meine Angst vor Dir nicht zu zeigen. Als Du durch die Tür des OP geschoben wurdest, stellte sich ein Gefühl der Ohnmacht ein, was ich danach noch viele Male erleben musste. Denn es ist für mich fast unerträglich ein Kind abzugeben und in andere Hände zu geben. Mama und dein Bruder sind vor mir Hand in Hand gegangen und ich fühlte mich wie gelähmt. Jetzt begann die Zeit des Wartens. Damals wussten wir noch nicht, dass wir das noch viele Male durchleben werden. Auch heute kann ich Dir nicht mehr sagen, wie ich diese Stunden überstehe. … Es sind für mich nur jedes Mal „emotionale Wellen“ die mich ganz plötzlich überkommen, wie wenn ich mit dem Rücken bis zu den Knien im Meer stehe und nicht weiß wie groß die nächste Welle ist. Und sie ist riesig.

Nach der Zeit des Wartens sind wir dann zur Intensivstation gerufen worden.Wir haben Dich dann auf dem Flur kurz vor der Intensivstation wiedergesehen, als Du gerade auf dem Weg vom OP zur Intensivstation warst. Und da uns Frau Dr. S. sehr große Angst wegen einer Gesichtslähmung gemacht hatte, hat deine Mutter Dir die Sauerstoffmaske vom Gesicht genommen, um zu prüfen wie dein Gesicht aussieht. Und es sah gut aus wie eh und je und deine Mama hat Dir ganz sanft über Dein Gesicht gestreichelt. Am Abend bin ich mit deinem Bruder nach Hause gefahren. Wir waren zwar erleichtert, aber ich habe Deine Mutter sehr ungern allein in Eurem Zweibettzimmer gelassen, da Du die Nacht auf der Intensivstation verbringen musstest.

Nach Deiner raschen Erholung wurdest Du nach 11 Tagen entlassen, mit der Empfehlung den rechten Tumor mit dem Gamma-Knife bestrahlen zu lassen. Frau Dr. S. hat uns in einer der Abschlussuntersuchungen in einem Flüsterton gesagt, dass Herr Prof. S. einer der bekanntesten Neurochirurgen ist, der Vestibularisschwannome schon hörerhaltend operiert hat. 

Weiteres Vorgehen

Frau Dr. D. hat die Nachsorge organisiert und Kontakt mit dem Institutsleiter des Strahleninstituts an der Kölner Uniklinik aufgenommen. Nachdem ich dort beim Institutsleiter die Bilder abgegeben hatte und dort den traurigen fast schon melancholisch abwesenden Patient*innen begegnet bin, die in Strahlenbehandlung waren, hatte ich ein ungutes Gefühl. Deine Mutter und ich haben uns in dieser Zeit viele Abende beraten und wurden uns immer unsicherer in Bezug auf die Strahlentherapie. Insbesondere weil auch Du nicht bestrahlt werden wolltest. Wir haben zu dieser Zeit viel über Prof. S. und seine utopische Klinik im Internet recherchiert. Irgendwann waren wir uns einig, dass wir dort anrufen, auch wenn dort nur Privatpatienten operiert werden. Ich habe dann den ersten Anruf getätigt und wurde mit Prof. S. Sekretärin verbunden. Eine ihrer ersten Fragen war, ob Du Privatpatientin bist. Dies musste ich verneinen und fragte nach, ob es möglich wäre, Dich zu operieren, auch wenn wir Selbstzahler wären. Grundsätzlich ja. Die Summe, die für OP und den Aufenthalt genannt wurde war gewaltig. Ich habe abends mit Deiner Mutter diskutiert und sie hat am anderen Tag nochmals bei der Sekretärin angerufen, um einen Erstuntersuchungstermin zu vereinbaren. Während des Gesprächs nannte sie den Namen von Prof. T., einem langjährigen Oberarzt von Prof. S., der auch schon Kinder hörerhaltend operiert hatte und jetzt als Oberarzt in Süddeutschland arbeitete. Wir haben dann die Kontaktdaten gegoogelt und Deine Mutter hat mit Frau Dr. D. unsere Vorbehalte bzgl. der Strahlentherapie diskutiert. Frau Dr. D. hat es schließlich übernommen mit Prof. T. Kontakt aufzunehmen. Sie rief Deine Mutter innerhalb von wenigen Tagen an und berichtete ganz begeistert von einem sehr guten Gespräch mit ihm. Frau Dr. D. sagte Deiner Mutter er wäre ein sehr netter Mann mit einer angenehmen Stimme. Es wurde vereinbart für ein Beratungsgespräch zu ihm zu fahren.

Und somit begann in Deinem Krankheitsverlauf ein neues Kapitel mit Prof. T., der Dich ab diesem Zeitpunkt (bis auf drei Gastspiele in Hamburg) bis heute betreut und erfolgreich operiert. Trotzdem ist es für mich immer wieder unerträglich, dich zu einer OP abzugeben und diese Ohnmacht und Hilflosigkeit zu spüren, dich in die Obhut eines anderen zu geben.

(c) Xenia Dürr

(c) Xenia Dürr