Über mich

Mein Name ist Clara, Baujahr 1988, waschechte Rheinländerin, überzeugter  Fisch, Schöngeist und Wahlwienerin mit mehr oder weniger Überzeugung.

Clara-Maria Kutsch
(c) Xenia Dürr 2016

Mit 14 Jahren bekam ich die Diagnose Neurofibromatose Typ 2, was mein Leben grundlegend veränderte. Nicht zum Schlechteren, nicht zum Besseren, sondern einfach veränderte. Mein innerer Kompass zeigte plötzlich in eine ganz neue Richtung und schickte mich auf eine Reise ins Ungewisse. Seit diesem Tag habe ich unglaublich viel erlebt, erlitten, gelernt, Kraft geschöpft und Mut verloren. Verloren habe ich jedoch nie meinen Lebenswillen und die Überzeugung, dass trotz allem was passiert, das Leben mit seinen unzähligen Facetten wahnsinnig schön ist.

Die NF2 ist Teil meines Lebens, meiner Persönlichkeit und Quelle so vieler Emotionen. Ich mag sie manchmal hassen, aber ohne sie wäre ich auch nicht die Person, die ich heute bin.

mehr über mich 

Im Jahr 2012 entschied ich mich dazu, meine Heimat zu verlassen und tauschte den Rhein gegen die Donau. Ich war Mitte zwanzig, hatte das Abi (österreichisch: Matura) und den Bachelor in Germanistik in der Tasche und war entschlossen Lehrerin zu werden. Mein Studium an der Uni Köln ließ sich problemlos in Wien als „Auslandssemester“ fortsetzen. Aus den geplanten 1 – 2 Semestern wurden zum Schrecken meiner Familie und Freunde erst Jahre und schließlich ein Hauptwohnsitz. Der Vermerk „kein Wohnsitz in Deutschland“ in meinem Personalausweis schockiert mich nebenbei bemerkt noch immer. Lehrerin wurde ich dann doch nicht. Mir wurde in Wien ziemlich schnell bewusst, dass ich mich für Erziehungswissenschaften nicht so recht begeistern konnte. Der Absprung aus dem Lehramtsstudium und der Beginn meines Masters in Angewandter Sprachwissenschaft änderte mein Leben dann grundlegend, denn ich fand meinen Weg in die Gehörlosenwelt und zur Gebärdensprache. Dabei erkannte ich etwas Essentielles und zugleich Wunderschönes: ich bin nicht schwerhörig, ich bin gebärdensprachig! Der Hörverlust aufgrund meiner NF2 wurde zu einer Sprache transformiert, die mir die Welt auf ihre ganz eigene Weise zeigt und ohne die ich mir meine Welt nicht mehr vorstellen kann.

So lebe ich nun zwischen den Welten und bin in beiden zu Hause.

und die NF2?

Die NF2 ist jeden Tag da und folgt mir überall hin. Ich sehe sie täglich (Hautschwannome, Narben), ich höre sie leise (schwerhörig) und auch fühle ich sie ab und zu (Tumorschmerzen, Taubheit, Gleichgewicht). Einmal im Jahr begegne ich ihr bewusst beim Kontroll-MRT und wenn ein operativer Eingriff notwendig ist (seit der Diagnose einmal im Jahr), setze ich mich mit ihr auseinander: Im Krankenhaus und mit Unterstützung meines Professors. Die Zeit dazwischen lebe ich mein Leben und gehe meinen Weg, wie es mir gefällt. Zwar fordert meine NF2 immer wieder meine ungeteilte Aufmerksamkeit, mein Lebensmittelpunkt ist sie jedoch nicht.

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(c) Stefan Diesner: Narbenbild der letzten OP im April 2018.